Acaba de cumplir 16 años. Es un niño fuerte y atlético, adora jugar al frontón con sus amigos del barrio, los pájaros y los caballos. Sergio es muy feliz. Pero su vida no siempre fue tan fácil. A sus cinco años pasó a formar parte de los 1.300 casos de cáncer infantil que se diagnostican anualmente en España. Gracias a un diagnóstico a tiempo y un tratamiento adecuado, es parte del 80% de los afectados que sobreviven cinco años después de la detección de la enfermedad, comparado con el 54% de los ochenta.
La palabra cáncer parece exclusiva de los adultos. Sin embargo, alrededor de 160.000 niños en todo el mundo padecen algún tipo de enfermedad oncológica. Leucemias, tumores cerebrales y linfomas son los casos más frecuentes en niños, frente al cáncer de mama, colon, pulmón y próstata que afectan de manera más habitual a los adultos.
El diagnóstico tardío es uno de los principales obstáculos contra el cáncer infantil. Dolores de cabeza, cansancio o falta de apetito, se atribuyen a catarros y enfermedades comunes.
En apenas una semana Sergio cambió el balón de fútbol y su raqueta por el sofá, donde pasaba el día dormitando. “Pensamos que sería una simple gripe, un virus pasajero”, afirma Elena, su madre. Sin embargo, con el transcurso de los días el pequeño iba palideciendo y apenas probaba bocado. Fue en el ambulatorio de su ciudad natal, Segovia, donde su pediatra decidió que era necesario someter al pequeño a diferentes pruebas para corroborar que no se trataba de un catarro o una gripe, sino de Leucemia.
En apenas 24 horas la vida de Sergio y de toda su familia cambió de manera radical. El pequeño fue trasladado al hospital Ramón Cajal, uno de los hospitales madrileños provisto de una planta especializada en oncología pediátrica. En el 42.5% de los casos de cáncer infantil, las familias tienen que trasladarse a otras comunidades para que los pequeños reciban su tratamiento. Los niños deben estar acompañados en todo momento, lo que requiere que uno de sus familiares más cercanos, la madre o el padre de manera general, dejen su trabajo y cambien su hogar por una habitación de hospital.
La manera de afrontar la enfermedad es esencial a la hora de que los pequeños se recuperen. A diferencia de los adultos, los niños tienen la capacidad de olvidar e ignorar la gravedad de su situación. El apoyo de sus familiares se convierte en un elemento clave en su recuperación. Los pequeños afectados por cáncer pasan largas temporadas sin salir de planta. En este espacio se respira un aire familiar, no hay desconocidos: enfermeras, médicos, padres, y los más pequeños terminan formando un pequeño hogar. Allí no es raro jugar a las cartas con el carrito de la quimioterapia a cuestas, tampoco lo es no tener pelo, ni acompañar el desayuno con una pila de pastillas de colores. Allí todos comparten una misma guerra con un mismo fin: sobrevivir.
Son muchas las batallas que los niños enfermos y sus familiares afrontan día a día. A los tratamientos, las consultas y las recaídas se suman otros problemas que afectan a todos los aspectos de la vida cotidiana. La afectación emocional en todos los miembros de la familia o la repercusión económica por los gastos adicionales que la enfermedad produce se convierten en verdaderos obstáculos. Cientos de organizaciones, conscientes de las dificultades que afrontan las familias, ofrecen su apoyo y su ayuda de manera voluntaria: soporte psicológico, casas de acogida, masajistas, payasos, profesores, todos se involucran para hacer el camino más fácil.
Cientos de estos pequeños guerreros logran superar su enfermedad, sin embargo muchos de ellos se quedan en el camino.
El mayor riesgo que planea sobre los niños es la falta de investigación. El cáncer infantil es considerado una enfermedad “rara”, por lo que las farmacéuticas apenas investigan en este campo. Un buen tratamiento requiere un estudio individualizado de cada caso, para ello es necesario una gran inversión económica que pocas empresas están dispuestas a realizar. Los beneficios e intereses económicos se anteponen a la salud y esperanza de miles de niños, que a pesar de todo continúan su lucha, sin perder la sonrisa ni la esperanza.
